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Rapport d'expérience Syndrome de Tourette: voici comment la maladie

Rapport d'expérience Syndrome de Tourette: voici comment la maladie


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De nombreux mythes circulent sur le syndrome de la Tourette

"Syndrome de Tourette - n'est-ce pas la maladie où les gens crient constamment des jurons?" C'est ainsi que de nombreuses personnes pensent au syndrome de Tourette bien connu mais souvent mal compris. Vanessa Arnold, 22 ans, de Schneeberg est elle-même atteinte du syndrome et veut expliquer ce que c'est que de souffrir de cette maladie.

Quiconque pense à la maladie de Tourette associe souvent des personnes qui crient des jurons. Cependant, cela ne s'applique qu'à une partie des personnes touchées - la plupart ont d'autres problèmes.

Le syndrome de Tourette est une maladie rare

Le syndrome de Tourette est l'une des maladies assez rares: selon l'étude, 0,4 à 0,7 pour cent de la population est touchée. Et pourtant, il est très connu - cependant, très peu de gens savent vraiment ce qu'il y a derrière ce nom.

«L'image médiatique de la maladie est fortement influencée par les cas extrêmes», déclare le professeur Kirsten Müller-Vahl. Elle dirige la plus grande clinique externe d'Allemagne pour les patients atteints du syndrome de Tourette à Hanovre.

Les tics sont variés

Pour pouvoir diagnostiquer Tourette, les patients devraient avoir des tics moteurs et au moins un tic vocal pendant plus d'un an. Cela comprend non seulement les jurons, mais aussi le raclage de la gorge, la toux, les gémissements et d'autres sons incontrôlables. Les caractéristiques des tics individuels peuvent également varier.

Une victime rapporte ses tics

«Beaucoup sont irrités quand je renifle ou hausse les épaules. Mais peu de gens se rendent compte que c'est Tourette », explique Vanessa Arnold. L'homme de 22 ans de Schneeberg dans les Monts Métallifères a été diagnostiqué à l'âge de six ans. «En public, je peux surtout bien supprimer les tics inconsciemment. Mais quand je rentre à la maison, tout se décharge. Parfois, je ne peux même pas m'endormir parce que les tics m'empêchent de dormir. »

Les étrangers sont instables

Vanessa Arnold aimerait que plus de gens puissent classer correctement leurs tics. Ils ont souvent l'impression de devoir sortir ou de se justifier. «Je dois expliquer à beaucoup ce qu'est un tic et qu'il ne peut pas être contrôlé. Je le compare toujours aux éternuements, qui sont également difficiles à supprimer. »

Cependant, il n'est pas toujours facile pour les étrangers de reconnaître un tic en tant que tel. Par exemple, pendant un certain temps, Vanessa Arnold a eu le tic de montrer sans discernement le majeur aux passants. «Ce n'était pas si cool», dit-elle. "Parfois j'ai l'impression que ma Tourette essaie d'être le plus gros connard possible."

La maladie se manifeste en elle, par exemple, en reniflant ou en secouant la tête. Dans la vie de tous les jours, Vanessa est donc souvent restreinte et ne peut pas, par exemple, conduire une voiture ou exercer de nombreux métiers.

Causes peu claires

D'où viennent les tics? La tourette est considérée comme une maladie neuro-psychiatrique à cause organique car elle affecte le cerveau, dit Müller-Vahl. Le fond exact est encore inconnu. "Nous savons que le métabolisme dans le cerveau des personnes malades est modifié, mais pas pourquoi." Le stress peut aggraver les symptômes.

«Je pense que beaucoup ne savent tout simplement pas que Tourette est une maladie grave qui peut gravement limiter leur propre vie», déclare Arnold. "Je ne peux pas conduire de voiture parce que j'ai peur d'avoir un tic grave et de créer un accident." Dans leur pays d'origine, une région rurale, c'est un vrai problème.

Recherche d'emploi difficile et dommages invisibles

Le choix du métier est également influencé: «Je ne peux pas apprendre tous les métiers. Peu importe si la carrière dans la chirurgie ou les emplois comme les serveurs, je suis toujours restreint. C'est pourquoi il était important pour moi depuis le début de rester réaliste sur le choix de carrière. » Arnold a étudié les études américaines à Leipzig. "Je mets un fort accent sur une bonne éducation afin d'avoir de meilleures chances sur le marché du travail."

Les tics peuvent se propager à d'autres personnes atteintes

Arnold a également des problèmes de larynx en raison de tics vocaux. «J'ai une écholalie. Quand un oiseau s'est niché devant ma fenêtre, j'ai eu le tic pour imiter le sifflet. C'était assez ennuyeux. » C'est pourquoi elle ne va pas aux réunions d'entraide, elle dit: "Je ne veux pas prendre en charge les tics des autres malades."

Thérapie individuelle pour plus de contrôle

Un remède n'est actuellement pas possible, mais une réduction des symptômes est possible. «Le traitement doit toujours être adapté directement à la personne concernée et à ses besoins», déclare le professeur Ulrich Voderholzer de la DGPPN (Société allemande de psychiatrie et de psychothérapie, de psychosomatique et de neurologie).

«Avec la thérapie comportementale, les personnes touchées peuvent apprendre à contrôler leurs tics moteurs et vocaux», explique Voderholzer. La plupart du temps, les tics ne disparaissent pas, mais les personnes touchées pourraient mieux y faire face. D'un autre côté, la pharmacothérapie est souvent mesurée par la gravité de la maladie et le niveau de souffrance de l'individu. (vb; source: Sophia Reddig / dpa)

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Vidéo: The Student Experience with Tourette Syndrome (Octobre 2022).